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自闭症患者家长打造托养驿站:为孩子的未来找到归属

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  一位自闭症孩子妈妈的“闭眼工程”


张蕾 资料图片

  执笔:中国青年报·中青在线见习记者 尹海月

  文稿编辑:蒋韡薇

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  “画,完,啦……”20岁的浩铭对着妈妈张蕾一字一顿地说。她收好画具,走向妈妈,对着张蕾的耳朵,亲了又亲。随后,她又给妈妈戴上自己做的福字项链,笑嘻嘻地来回摆弄。

  时间到了下午5点。张蕾意识到,应该回家了。这么多年,女儿一到时间点,必须做约定好的事情。这也是多数自闭症患者的习惯,总是重复刻板地做同样的事情。

  张蕾已经习惯沿着女儿的轨迹生活。20年来,她几乎成为女儿的影子。从得知女儿浩铭是自闭症患者那天开始,她的人生便一直围绕着女儿运转。女儿上培智学校,她陪读;毕业了,她跟着去职业康复站;如今女儿20岁了,她又成了残疾人就业指导员。

  张蕾还有一个要用一生来完成的宏大计划,名为“闭眼工程”——她今年45岁,她希望在离开这个世界前,给女儿创造一个安全舒适的环境,并让女儿掌握更多的生存技能。

  为达成这个目标,她和几个自闭症患者家长成立了“爱之舟心智障碍者家庭互助会”(以下简称“爱之舟”),这里聚集了近100个自闭症患者家庭。她希望能让更多自闭症患者的父母走出困境,让更多自闭症患者走出家门,最终过上和正常人一样的生活。

  尽管很多家长还停留在第一步——为拥有一个自闭症孩子而苦恼,但张蕾相信,家长们可以在爱之舟这个大家庭中互相取暖,慢慢走出阴霾。她理解每一位家长的无奈与煎熬,因为她也是这样一步步走过来的。

  刚得知女儿患有自闭症且终生不可能治愈时,张蕾一下子崩溃了。那是她人生中最辛苦的一段时期。她两手捧着女儿的脸,一遍遍地让她叫妈妈,但女儿的眼睛只是看向别处,飘忽不定,像一个没有生气的洋娃娃。

  她抱着枕头哭,不敢让同事知道女儿的存在,不敢参与有关孩子的任何话题。同事们讨论孩子去哪里上幼儿园,她一言不发,因为自己的孩子不能上学。最极端时,她甚至想过带她吃点儿药,直接了结这一切。

  从内心真正接受自己的孩子患有自闭症,是每一位自闭症患者父母的必修课。对张蕾来说,转折点发生在女儿5岁时。那时,张蕾还未辞去工作,小浩铭白天跟着奶奶一起生活。有一天张蕾下班回家,小浩铭把妈妈牵到沙发上,随后去冰箱拿了一盒饮料给她解暑。这件事改变了张蕾对自闭症孩子的看法,“他们是有情感的,只是存在认知障碍。”直到现在,浩铭和妈妈待在一起时,每隔几分钟就会走到张蕾身边,亲亲妈妈的耳朵。

  2004年,张蕾送女儿进了对特殊儿童和少年实施义务教育的培智学校。与普通学校不同,这里教授孩子们基本生活技能,像如何去食堂吃饭、如何认领自己的水杯、如何上厕所等要由老师反复教导,重复训练。

  这时,张蕾发现女儿开始有了语言能力,她可以跟着老师读课文,还能根据自己的需求吐出几个字,在老师的康复教育下,这种成长更加明显。张蕾看到希望,立即辞职,她察觉到,这是女儿成长的一个关键节点,应该给她帮助。

  在女儿的九年义务教育期间,丈夫负责赚钱养家,张蕾则负责陪读。慢慢地,她发现女儿对画画感兴趣,张蕾配合老师着重培养女儿画画。学校的画布用完了,她立刻买来,第二天便送到学校,“不要想别人对我的孩子怎么样,要想你为这个孩子做什么。”

  女儿从培智学校毕业后,张蕾将她送去北京市通州区永顺镇残疾人温馨家园下的职业康复站。上午进行康复训练,下午和妈妈在一起,是浩铭每天的生活。职业康复站里没有同龄人,浩铭的生活单调而重复,大部分时间,她都在画画。

  为了让女儿的生活更加丰富,张蕾决定和其他几个自闭症患者家庭一起组织活动,相聚玩耍,爱之舟正是这样建立起来的。

  这个草根团体成为自闭症患者家长们“抱团取暖”的大本营。每个月,爱之舟会举办不同类型的活动,邀请感兴趣家庭的加入。爬山、写生、挖花生、包饺子……活动使孩子们可以在相对宽松的环境里玩耍,也令时刻处于紧绷状态中的家长们得以放松。

  刘志宽(化名)是这个组织里为数不多的男家长。加入爱之舟前,他没有微信,因为患有自闭症儿子的存在,他放弃了原本薪酬不错的工作,同时,也放弃了和外界的一切沟通。有朋友打电话来问及儿子,他总是草草回答,很快转换话题。

  儿子酷爱拍照,广告牌、人,无休止地拍,“两个硬盘都存满、拍坏了一个相机”。有这样一个自闭症孩子曾一度令他觉得“前途渺茫”。儿子的一些“恶习”更令他头痛不已,他不敢带儿子乘坐地铁和公交车,怕引起别人的厌恶。有时,儿子情绪过激,会掐他,拧他,会自己磕地撞墙,发泄情绪。看见儿子自残,他实在气不过,会“削他两下子”。

  最难熬时,他恨不得离家出走。张蕾记得,刚认识刘志宽时,他整个人状态很糟糕,“现在好太多了。”因为“同病相怜”,刘志宽在爱之舟能放松下来。每周二晚上,张蕾会邀请一位有经验的家长,在爱之舟的家长微信群分享育儿经验,并不定期邀请专业老师进行线下授课。随着交流不断增多,刘志宽开始反思自己的教育方法,“要善于发现孩子的闪光点”。如今,他成为爱之舟的“骨干家长”,帮助张蕾一起组织、策划活动。

  张蕾鼓励家长们积极看待有自闭症孩子这个事实,如果有困难,可以第一时间“找组织”。一位家长因为患有自闭症的女儿到了青春期,想切掉她的子宫,找张蕾商量。“这特别不人道,而且治标不治本”,张蕾告诉他,子宫切除后会损害孩子身体健康,这位家长最后被说服,放弃了这个想法。

  自闭症患者家庭需要面临的问题,贯穿孩子成长的一生。康复、上学、青春期、就业是几个大关,而令家长们最担心的,是最后的生死大关,“孩子们老了怎么办?我们走了怎么办?”

  有一位自闭症患者的妈妈得了癌症,得知自己时日不多,她坚持出院,要给孩子做最后一顿饭。她在饭里下了毒,就在女儿要吃时,她不忍心,又把女儿拦住,最后还是不放心地去世了。

  父母老去乃至死亡,成为特殊家庭面临的最残酷考验。有的家长直到一头白发还要照顾自闭症孩子,这种场景刘志宽最见不得。他常在公园里见到一个七八十岁的老爷子带着一个50多岁的自闭症孩子,他每次见到都会情绪低落,一连很多天缓不过来,因为像是看到了自己的未来。

  他想过生二胎。参加活动时,他偷偷问一个孩子喜不喜欢患有自闭症的哥哥,小孩回答“不喜欢,别人都说他是个傻子”。刘志宽放弃了生二胎的想法。张蕾也动过生二胎的念头,但又觉得这对老二不公平,“他(她)会很有压力,即使他(她)愿意,未来他(她)的另一半愿意吗?”

  在爱之舟,很多家庭都只有一个孩子。家长们担心自己的养老,更为孩子未来的归属忧虑。多数家长会选择将孩子送到福利院,但这并不能保证他们未来的生活安全、健康。

  张蕾也一直在思考这个问题。她觉得,家长需要转变心态,把“我照顾你”变成“我教你”。

  她经常给爱之舟的家长们讲两个截然不同的例子。其中一个,因为妈妈生前教会孩子洗衣服、拆被子、打饭,生活能够基本自理,“手帕一年365天都是白的”。另一个妈妈认为等自己死了可以把儿子送到福利院,导致他生活不能自理,整日捡垃圾,43岁就去世了。

  “孩子学会基本生活自理后,家长反而轻松。即使还不能适应社会,有人稍稍辅助,他们也能生活得很好。”张蕾教会女儿洗衣服、做饭,“一个20岁普通孩子的家长,未必能吃上孩子亲手做的饭,但我吃到了。”她很知足。

  张蕾不希望女儿的后半生都在福利院中度过,她的终极目标是让女儿过上普通人的生活,走出家门上班,吃工作餐;回家享受家庭生活。

  今年,一位爱心人士给爱之舟提供了一个底商房当活动基地,房子上下两层,有300多平方米。张蕾打算建立一个全部由自闭症患者家长维护运营的托养驿站。驿站含就业、托养两个功能,因为很多家长上班,没时间接孩子,张蕾设想,不上班的父母可以同时接几个孩子到驿站,上班的父母支付相应的报酬。下班后,父母们可以把孩子接回家,也可以选择将孩子长期托养在这里。

  长期托养的孩子们可以在驿站里从事适合自己的工作。做饭好的可以在食堂帮厨,喜欢摄影的成为摄影工作人员,什么都不会的可以做重复简单的劳动,比如整理物资、打扫卫生。驿站也可以教他们画画、做手工,打造一个庇护性就业基地。

  驿站的日常运营和管理由不上班的家长们负责。这样既可以解决一部分家长的就业问题,也能让更多的自闭症孩子有事可做,并赚得微薄收入。

  张蕾对驿站的未来很乐观,但想做好只靠她一个人还远远不够,爱之舟的家长们是主力。这些年,爱之舟免费组织活动、举办讲座,都是为了让家长们不断凝聚信任感,愿意携起手来,一起为孩子们的未来努力。这听起来有点不可思议,但确实是一个自闭症孩子母亲的宏伟设想,这将是张蕾、也是所有爱之舟家长未来半生努力的方向。

  这几年,张蕾陪伴女儿的时间越来越少。每次活动,都需要她去找钱、找场地,和一个个爱心企业洽谈,但张蕾觉得,一切辛苦都值得。她翻看女儿的照片,从未满百日到步入成年,讲起女儿刚出生时的情景,讲起一家人去海南自驾游的时光,张蕾享受着身为人母的快乐。“我要让女儿活得像个人,所有普通人享受的她都要经历,要让她不白来这一世”。

  来源:中国青年报

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